Lorsqu’un patient souffre d’une maladie dont le pronostic est sans issue, l’équipe soignante joue un rôle central pour l’accompagner dans une fin de vie confortable et paisible. Cette prise en charge du patient vise à le soulager tant sur le plan de la souffrance physique que de la souffrance psychologique, pour l’aider à faire face à la dure réalité. L’accompagnement de sa famille est également indispensable, aussi bien en amont du décès que dans la phase de deuil. Voici quelques conseils à destination des soignants pour bien accompagner un patient en fin de vie ainsi que sa famille.
Préparer le décès du patient
L’équipe soignante joue un rôle central dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie et de sa famille.
Avec le patient
Tout d’abord, elle doit être à l’écoute du patient âgé ou malade pour aborder avec lui ses craintes, ses souhaits particuliers et ses préoccupations. Elle doit aussi l’aider à supporter la douleur physique de sa maladie, en lui apportant des solutions de confort.
En tant qu’expert en formation de professionnels de santé, nous avons mis en place une formation sur l’accompagnement du patient en fin de vie qui permet au personnel soignant de comprendre les mécanismes de défense que la personne utilise pour affronter sa situation.
Selon la personnalité de chacun, les mécanismes psychologiques diffèrent pour affronter l’angoisse de la mort et le chagrin. Certains se réfugient dans le déni, tandis que d’autres parviennent à gérer leurs émotions pour s’impliquer dans la préparation de leur fin de vie imminente. L’écoute attentive des soignants et toute leur empathie est alors une aide précieuse.
Le rôle de l’équipe est aussi de gérer le stress du patient et de détecter le besoin d’un soutien psychologique. Si cela est le cas, il faut orienter le patient pour qu’il puisse en bénéficier si c’est nécessaire.
Avec la famille
Les soignants jouent aussi un rôle important de soutien pour la famille du patient en fin de vie. Ils doivent informer les proches sur l’évolution de l’état de santé de l’être aimé et donner des réponses à toutes leurs questions. En effet, la famille a de nombreux questionnements, en particulier au sujet du déroulement de la fin de vie de son proche, ainsi que de la gestion de ses souffrances physiques et psychiques. En effet, dans cette situation, il peut arriver que l’équipe soignante doit réussir à gérer l’agressivité de la famille du patient qui est une réaction assez régulière face à la détresse de son proche et se sentant impuissant.
L’équipe soignante doit alors être disponible et à l’écoute pour rassurer la famille et lui donner les informations dont elle a besoin.
Elle les accompagne aussi dans la préparation du décès, pour leur permettre, s’ils le souhaitent, d’être présents dans les derniers instants de leur proche, lorsque cela est possible. Elle les aide également à aborder la question des funérailles avec le proche hospitalisé, afin que les volontés de celui-ci puissent être entendues et respectées.
L’accompagnement d’un patient en fin de vie ne peut se concevoir sans tenir compte de la souffrance des proches et de leurs angoisses.
Le soutien de l’équipe soignante est donc très important. En effet, les familles aussi peuvent se réfugier dans le déni. Le rôle de l’équipe est de détecter les signes de détresse éventuels des proches en souffrance et de leur proposer une aide psychologique adaptée lorsque c’est nécessaire.
Accompagner la famille du patient au moment du décès
L’accompagnement de la famille du patient en fin de vie passe inévitablement par le moment tant redouté de l’annonce du décès. Il est important de gérer cet instant difficile avec tact et douceur. La proximité entre les proches et l’équipe soignante, mais aussi leur présence ou non au moment du décès, détermine la manière dont l’annonce est réalisée.
Dans tous les cas, l’équipe soignante doit savoir trouver les bons mots et le mode de communication le plus adapté à la personnalité de chacun, qu’il s’agisse de communication verbale ou non. Pour cela, elle peut suivre une formation pour l’accompagnement de la famille endeuillée qui l’aidera dans ces moments difficiles.
Pour bien accompagner la famille dans ce moment difficile, l’équipe soignante doit connaître ses attentes et les anticiper. Les proches peuvent en effet avoir exprimé le besoin d’une présence pour se rendre auprès du défunt. Le travail réalisé en amont du décès permet à l’équipe soignante de le savoir et de s’adapter pour répondre à cette demande d’assistance particulière.
La présence des soignants est aussi déterminante pour rassurer la famille, l’entourer et répondre à ses questions. Lorsqu’ils n’ont pu être présents au moment du décès, les proches du patient défunt ont besoin de savoir dans quelles conditions l’être aimé s’est éteint. Ils se demandent s’il a souffert et quels ont été ses derniers mots éventuels. Ils doivent pouvoir trouver des réponses à ces interrogations et une oreille attentive auprès du personnel soignant.
Enfin, l’accompagnement des proches du patient en fin de vie au moment du décès consiste également à leur fournir tous les documents et renseignements administratifs dont ils ont besoin. En effet, les proches doivent alors organiser les funérailles du défunt et régler les nombreuses formalités administratives consécutives au décès.
L’accompagnement du deuil
L’accompagnement du patient en fin de vie passe aussi par l’accompagnement de sa famille dans le processus de deuil. Le personnel soignant en établissement de santé ou de soins palliatifs doit suivre une formation en gériatrie pour avoir connaissance de la règle des 3 T qui décrit les différents stades du processus de deuil.
Dans cette approche, la première phase, appelée tears, est une période durant laquelle les proches expriment leur chagrin et toute leur tristesse face à la perte d’un être cher par des pleurs.
Dans une seconde phase appelée talk, la verbalisation des émotions leur permet de se libérer de leurs souffrances. Ils doivent pouvoir trouver une oreille attentive auprès de leur entourage ou de professionnels pour avancer dans le processus de deuil.
Enfin, le personnel soignant doit aussi aider la famille du défunt à réaliser que le temps est important. Faire le deuil d’une personne aimée prend beaucoup de temps. La durée du deuil varie d’une période à l’autre et durant toute cette dernière phase des 3T appelée time, il faut rester à l’écoute de soi-même et ne pas hésiter à se faire aider.
Accompagner les patients en fin de vie en établissement de soins palliatifs ou en structure de gériatrie demande une solide préparation préalable du personnel de ces établissements. Pour cela, des formations à destination des personnels soignants et non soignants pour l’accompagnement des personnes en fin de vie ont été mises en place par Spirale Formation.
Thomas CARPENTIER
À propos de l'auteur : Responsable Développement/Pédagogie/Qualité
